【閱讀】向殘酷的仁慈說再見:從加護病房看安寧療護

More about 向殘酷的仁慈說再見書名很棒:向殘酷的仁慈說再見,把己所不欲,勿施於人和自以為是的愛、不捨和孝順做了最佳註解。作者陳秀丹,跟以往著書的作者不同,她本身是加護病房的醫師,把常在加護病房聽到許多想要「孝順」、「好好照顧」老人家這些令人為之氣結的心情,為了推廣善終的理念而完成了這本書。安寧療護在台灣也有20年,越來越多的醫師也從每天的真實臨床故事,記錄許多提供家屬和醫療人員參考的心路歷程與反思,而一位從事重症照護的專業人員的角度來談安寧,讓我們看看在安寧病房外的安寧故事。

我們常在護理之家或養護機構中,看著許多病患帶著呼吸器、氣切管、尿管或鼻胃管,終日陷在病床中,家人可能數個月才來一次。但,這時誰的錯呢?工商社會,要有多餘的人力照顧病人,的確有困難;照顧者對著整天無法說話,甚至沒有意識的家人,想起幾年前的他還是笑容滿面談笑風生,現在卻是面容呆滯,表情空洞,這折磨的是誰的耐心?久病無孝子的現代翻版不就是如此,如果這是醫療不小心造成的錯誤,我們是不是應該盡力避免,甚至終止這樣的不幸。

作者從自己母親之死開始,從自身的經歷來探討「死亡最深層的意義,就是要讓活著的人活得更好」的體會;而她尊重父親臨終前的「臨死覺知」(p57),讓父親在有意識的狀況下回到家,在兄弟姊妹八人的圍繞,共同回憶她父親的生平中往生,就像作者所說的:

往生過程,家人親友的陪伴,就像要出遠門搭飛機,有親朋好友來送行,溫馨的祝福即使依依不捨,也會讓飛機上得人感到關愛滿盈,即使獨行也不覺得孤單。我的父母親生命中的最後一天,是在他們深愛的子女家中度過,有心愛的子孫環繞,有親朋好友的陪伴。而我的子女也在這個過程中,學到了愛與尊重。

作者說:如果我們常用不得好死來咒罵所痛恨的人,那我們跟病人無冤無仇,就應該要好好正視「延命醫療」或無效醫療讓病人不得好死的現況(p105)。書中,透過許多故事,告訴讀者「過多的醫療只是在凌遲病人」這個殘酷不堪的事實,而這些事實常常都在醫院上演。當然,作者也點出了現在法規不完備的事實,讓醫師很擔心隨時出現某位家屬而讓自己限於法律困境中,而偏偏台灣又有世界獨一無二的健保,和世界有名的「葉克膜」等等的先進醫療,讓許多病患陷入不得善終的大災難。所以,善終是病人的權益,也是醫師為病人要做的最大義務,但對醫師的專業訓練來說,這可能比討論要給予什麼治療還更困難。

最後一章,作者分享她走訪紐西蘭的經驗,紐西蘭的加護床數只有台灣的四分之一,但人員充足,團隊齊備;而社會價值也支持「呼吸器不是與生俱來的,更不是生命的必需品,即使病人因拿掉呼吸器後死亡,也不是醫師造成的,而是疾病本身」,醫師不需要背負醫療糾紛的壓力,家屬也不需要因「不孝」的烙印而紛擾,「放棄醫療」絕對不是安寧療護的內涵,但要讓法律和社會價值能夠接受這樣的新價值觀,我們還有好一段路要走。

不管你對安寧療護的了解如何,從作者的小故事中,可以親臨現場體會醫師的無奈、痛心和家屬的不捨。妳還沒看嗎?快去買一本吧…