首位負責「羅倫佐的油」臨床計畫的醫師過世

Hugo Wolfgang Moser大家還記得很久以前的影片─羅倫佐的油(Lorenzo's oil)嗎?裡面的小男孩羅倫佐因為罹患腎上腺腦白質退化症(ALD;Adrenoleukodystrophy) ,而逐漸喪失說話能力,到最後全身癱瘓,而他的父母親,因此不斷的尋找解決之道,到最後與醫師合作終於找到Lorenzo's oil,可以減緩病情惡化的速度。

在台灣,之前也有高雄的張家三兄弟,因為罹患此疾,透過媒體報導和台灣人熱情有效率的捐款,在三天內就募集了七千多萬,最後張家三兄弟赴美求醫,在去年一月份回台 ,這之間還引起不少輿論的交戰,不論是善心捐款的管理與應用;台灣對罕見疾病的政策;或是對張家三兄弟的父親個人的評論與質疑 等,都有很多不同角度的討論。

但是大家知道嗎?負責羅倫佐的油的第一次臨床試驗的醫師─Hugo Wolfgang Moser 已於2007年1月20日過世,享年82歲。我想他的角色,在影片裡其實並未被特別刻畫,就如同羅倫佐的父親August Odone提到:那部電影對他並未有較好的詮釋。不論四十年前的原本故事如何,要在那時候大家認為他設立有關羅倫佐的油的研究計畫,根本就是荒誕不經的事,但是就因為那勇敢的一步,羅倫佐的油總算可以問世。

Lancet裡的訃聞內 ,可以看到Hugo Wolfgang Moser的同事、學生過去跟他相處的一些心得和感想,可以看到他是個很大方、又溫馨和好客的人,而且對於他所面臨的問題,總是專心一致,從基礎到臨床治療絕對親身參與。在2005年7月,他發表了第一份為期十年使用羅倫佐的油來延緩ALD神經學症狀出現的論文;在2006年7月,他也發表了可以篩檢出ALD的臨床技術。

這篇短文,沒有要特別探討什麼,只不過能登上Lancet上訃聞的人,總有一定的貢獻度吧!當作一則短篇新聞,跟大家分享。